La lutte contre un diagnostic déchirant
À 13 ans, on lui a détecté un gène tumoral positif qui, par le développement d’une maladie rare appelée polypose adénomateuse familiale, entraîne l’apparition d’un cancer dans le tube digestif avec une probabilité de 99,8 %.
À 19 ans, on lui a retiré le côlon et le rectum et, à 28 ans, l’estomac. Ainsi que la vésicule biliaire.
Il a perdu 50 % de son poids corporel en 3 mois.
« Les gens n’en reviennent pas », me dit-il lorsqu’il me raconte son histoire. Moi non plus. C’est l’histoire de Juan Dual, un Valencien influenceur, écrivain, conférencier et sportif sur le point d’atteindre la quarantaine.
« Ce n’est pas facile, mais on peut vivre ainsi. » C’est la réponse qu’il me donne après que je lui ai demandé de m’expliquer comment il est possible de vivre sans estomac. Ni côlon. Ni rectum. Ni vésicule biliaire. Depuis plus de vingt ans, il doit aller aux toilettes entre cinq et sept fois par jour. La présence du gène tumoral dans son corps l’empêche de prévoir - ou d’espérer - un avenir garanti et, pourtant, je ne parviens pas à déceler la moindre trace de malaise sur son visage. Alors que nous parlons depuis près d’une heure.
Les trois fois où il a frôlé la mort
Avant même que je puisse mesurer l’ampleur de chacun des mots qui sortent de sa bouche, il m’informe qu’il a failli mourir trois fois à cause de complications chirurgicales, et que cela, ajouté au fait d’avoir été témoin de plusieurs décès dans sa famille, a forgé chez lui une perception différente de la vie. Il est véritablement conscient que personne n’est immortel, et ses priorités sont claires : « Cela fait longtemps que, pour les Rois mages, je ne demande qu’un an de plus à vivre. » Silence.
J’avais préparé beaucoup de questions, mais je constate qu’elles sont absolument secondaires et je décide de l’écouter. « Grâce au sport, j’ai repris le contrôle de mon existence », m’assure-t-il. « J’ai commencé par marcher, puis je suis passé de la marche au trot et ensuite à la course. Peu à peu, j’ai augmenté les distances et j’ai ainsi retrouvé une indépendance physique et émotionnelle, qui m’a permis d’acquérir une indépendance financière. » Il a même pu quitter le domicile de ses parents, où il avait dû retourner vivre. Mais la remontée n’a pas été simple : « Je ne pouvais pas parcourir plus de cinq mètres sans m’arrêter pour reprendre mon souffle. »
Le sport comme moteur de sa vie
C’est précisément le souvenir de ses souffrances à l’hôpital qui le pousse à rester assidu dans le sport, « à voir que je ne suis plus en train de pousser une potence à perfusion en comptant les carreaux ». Juan pratique la course et le cyclisme d’ultra-distance, et reconnaît que rien n’égale la sensation de liberté qu’il éprouve en courant ou en pédalant seul dans la montagne. « Cela te rappelle à quel point tu es insignifiant en tant qu’être vivant dans l’univers… et garder cela à l’esprit en permanence est addictif. »
Il n’y a pas longtemps, il a décidé de partager son histoire sur les réseaux sociaux après que ses amis lui ont affirmé qu’une histoire aussi forte que la sienne ne pouvait pas rester en petit comité. Et ils avaient bien raison, ses amis. Depuis, il crée du contenu sur la lutte contre le cancer. « Et je parle ouvertement de la mort », ajoute-t-il. « Tout cela a une fin, et plus tôt nous nous en rendrons compte, plus tôt nous pourrons vivre le plus pleinement possible. »
Lorsqu’il termine de parler, je ressens le besoin de lui demander s’il a une devise, une phrase qui définisse sa façon d’affronter la vie. « Je l’ai tatouée sur le bras », me confie-t-il : « N’y pense pas. » Il pense qu’à partir du moment où nous réfléchissons trop aux choses, nous trouvons des excuses pour ne pas les faire, et qu’il faut bouger. Nous sommes là où nous sommes parce que nous avons bougé. C’est pour cela que le sport lui apporte tant.
Quelle personne inspirante. Au fond, je me dis que la question réside davantage dans la manière dont nous affrontons ce qui nous arrive que dans ce qui nous arrive en soi. Un lieu commun, oui. Mais ce n’est pas pour rien que c’est un lieu commun.
