Le combat contre un diagnostic déchirant
À 13 ans, on lui a détecté un gène tumoral positif qui, par la production d’une maladie rare appelée polypose familiale multiple, développe un cancer du tube digestif avec une probabilité de 99,8 %.
À 19 ans, on lui a retiré le côlon et le rectum, et à 28 ans, l’estomac. Et la vésicule biliaire.
Il a perdu 50 % de son poids corporel en 3 mois.
« Les gens pètent un câble », me dit-il en me racontant son histoire. Moi aussi. C’est l’histoire de Juan Dual, valencien, influenceur, écrivain, conférencier et sportif sur le point d’atteindre la quarantaine.
« Ce n’est pas facile, mais on peut vivre ». C’est la réponse que je reçois après lui avoir demandé comment il est possible de ne pas avoir d’estomac. Ni de côlon. Ni de rectum. Ni de vésicule biliaire. Cela fait plus de vingt ans qu’il doit aller aux toilettes entre cinq et sept fois par jour. La présence du gène tumoral dans son corps fait qu’il ne peut ni prédire ni espérer un avenir garanti et, pourtant, je ne détecte aucun signe de malaise sur son visage. Nous parlons presque une heure.
Les trois fois où il a frôlé la mort
Avant que je puisse assimiler la portée de chaque mot qu’il prononce, il m’informe qu’il a frôlé la mort trois fois à cause de complications chirurgicales, et que cela, ajouté au fait d’avoir été témoin de plusieurs décès dans sa famille, lui a forgé une perception de la vie différente. Il est vraiment conscient que personne n’est immortel, et ses priorités sont claires : « ça fait longtemps que ce que je demande pour l’Épiphanie, c’est de vivre un an de plus ». Silence.
J’avais préparé beaucoup de questions, mais je vois qu’elles sont totalement inutiles et décide de l’écouter. « Grâce au sport, j’ai repris le contrôle de mon existence », m’assure-t-il. « J’ai commencé à marcher, puis à trottiner, puis à courir. Peu à peu, j’ai augmenté les distances, et ainsi j’ai retrouvé une indépendance physique et émotionnelle, qui m’a conduit à une indépendance économique ». Il a même pu quitter la maison de ses parents, où il avait dû revenir. Mais la remontée n’a pas été facile : « je ne pouvais pas parcourir plus de cinq mètres sans m’arrêter pour respirer ».
Le sport comme moteur de vie
C’est précisément le souvenir de sa souffrance à l’hôpital qui le pousse à être constant dans le sport, « voir que je ne pousse plus un bâton de perfusion en comptant les dalles ». Juan court et fait du cyclisme d’ultradistance, et reconnaît qu’il n’y a rien qui égalise la sensation de liberté qu’il éprouve en courant ou en pédalant seul en montagne. « Ça te rappelle à quel point tu es misérable en tant qu’être vivant dans l’univers… et garder cela présent en permanence est addictif ».
Il y a peu, il a décidé de partager son histoire sur les réseaux sociaux après que ses amis lui aient dit qu’une histoire aussi forte que la sienne ne pouvait pas rester confidentielle. Et ils avaient raison, ses amis. Depuis, il crée du contenu sur la lutte contre le cancer. « Et je parle ouvertement de la mort », ajoute-t-il. « Ça se termine, et plus tôt on s’en rend compte, plus tôt on peut vivre le plus pleinement possible ».
Quand il finit de parler, je ressens le besoin de lui demander s’il a une devise, une phrase qui définit sa façon d’aborder la vie. « Je l’ai tatouée sur le bras », me confie-t-il : « Ne réfléchis pas ». Il pense qu’au moment où l’on commence à trop réfléchir, on trouve des excuses pour ne pas agir, et qu’il faut bouger. Nous sommes là où nous sommes parce que nous nous sommes déplacés. C’est pourquoi le sport lui apporte tant.
Quelle personne inspirante. Finalement, je me dis que la question est plus dans la façon dont nous affrontons ce qui nous arrive que dans ce qui nous arrive en soi. Un cliché de manuel, oui. Mais il y a une raison si c’est un cliché.
