La lutte contre un diagnostic déchirant
À 13 ans, on lui a détecté un gène tumoral positif qui, en provoquant une maladie rare appelée polypose adénomateuse familiale, entraîne le développement d’un cancer du tube digestif avec une probabilité de 99,8 %.
À 19 ans, on lui a retiré le côlon et le rectum et, à 28 ans, l’estomac. Ainsi que la vésicule biliaire.
Il a perdu 50 % de son poids en trois mois.
« Les gens en restent bouche bée », me dit-il lorsqu’il me raconte son histoire. Moi aussi. C’est l’histoire de Juan Dual, un Valencien, influenceur, écrivain, conférencier et sportif, qui est sur le point d’atteindre la quarantaine.
« Ce n’est pas facile, mais on peut vivre ainsi. » C’est la réponse que je reçois après lui avoir demandé de m’expliquer comment il est possible de vivre sans estomac. Ni côlon. Ni rectum. Ni vésicule biliaire. Depuis plus de vingt ans, il doit aller aux toilettes entre cinq et sept fois par jour. La présence du gène tumoral dans son organisme l’empêche de prévoir — ou d’espérer — un avenir garanti et, pourtant, je ne parviens pas à déceler la moindre trace de malaise sur son visage. Même après presque une heure de conversation.
Les trois fois où il a frôlé la mort
Avant même que je puisse mesurer la portée de chaque mot qui sort de sa bouche, il m’informe qu’il a frôlé la mort à trois reprises à la suite de complications chirurgicales et que, ajouté au fait d’avoir été témoin de plusieurs décès dans sa famille, cela a forgé chez lui une perception différente de la vie. Il est véritablement conscient que personne n’est immortel et ses priorités sont claires : « Cela fait longtemps que, pour Noël, je ne demande qu’à vivre une année de plus. » Silence.
J’avais préparé de nombreuses questions, mais je constate qu’elles sont absolument insignifiantes et je décide de l’écouter. « Grâce au sport, j’ai repris le contrôle de mon existence », m’assure-t-il. « J’ai commencé par marcher, puis je suis passé au trot et ensuite à la course. Peu à peu, j’ai augmenté les distances et j’ai ainsi retrouvé mon indépendance physique et émotionnelle, ce qui m’a permis d’acquérir mon indépendance financière. » Il a même pu quitter la maison de ses parents, où il avait dû retourner vivre. Mais la remontée n’a pas été simple : « Je ne pouvais pas parcourir plus de cinq mètres sans m’arrêter pour reprendre mon souffle. »
Le sport comme moteur de sa vie
C’est précisément le souvenir de ses souffrances à l’hôpital qui le pousse à persévérer dans le sport : « Voir que je ne suis plus en train de pousser une potence à perfusion en comptant les carreaux. » Juan pratique la course à pied et le cyclisme d’ultra-distance et reconnaît que rien n’égale la sensation de liberté qu’il éprouve en courant ou en pédalant seul dans la montagne. « Cela te rappelle à quel point tu es insignifiant en tant qu’être vivant dans l’univers… et garder cela à l’esprit en permanence devient addictif. »
Il y a quelque temps, il a décidé de partager son histoire sur les réseaux sociaux après que ses amis ont soutenu qu’une histoire aussi forte que la sienne ne pouvait pas rester en petit comité. Et comme ils avaient raison, ses amis. Depuis, il crée du contenu sur la lutte contre le cancer. « Et je parle ouvertement de la mort », ajoute-t-il. « Tout cela prendra fin et, plus vite nous en prendrons conscience, plus vite nous pourrons vivre le plus pleinement possible. »
Lorsqu’il termine de parler, je ressens le besoin de lui demander s’il a une devise, une phrase qui définit sa manière d’affronter la vie. « Je l’ai tatouée sur le bras », me confie-t-il : « Ne réfléchis pas. » Il pense qu’à partir du moment où nous commençons à trop réfléchir, nous trouvons des excuses pour ne pas agir et qu’il faut se mettre en mouvement. Nous sommes là où nous sommes parce que nous avons avancé. C’est pourquoi le sport lui apporte tant.
Quelle personne inspirante. Au fond, je me dis que l’essentiel réside davantage dans la manière dont nous affrontons ce qui nous arrive que dans ce qui nous arrive réellement. Un cliché de manuel, certes. Mais ce n’est pas pour rien qu’il s’agit d’un cliché.
